Vi er endnu ikke slut med vores lange kamp med K\u00f8benhavns kommune. Som skrevet f\u00f8r gik der ikke lang tid p\u00e5 dagbehandlingsskolen f\u00f8r det gik galt og L\u00e6rke igen fik stor skoleangst. S\u00e5 hun blev meldt ud i starten af februar af kommunen dette \u00e5r. Og ingen skole endnu.<\/p>\n
I 0. klasse var hun hjemme fordi de ikke kunne finde passende tilbud til hende og kort tid efter opstart i 1. klasse p\u00e5 specialskole gik det galt og hun var hjemme det meste af 1. klasse tiden og hele 2. klasse p\u00e5 n\u00e6r 4 dage den sidste m\u00e5ned f\u00f8r sommerferien p\u00e5 dagbehandlingsskolen. Ikke mange dage her, da aftaler blev brudt og de ikke havde nok viden omkring L\u00e6rkes problematikker. S\u00e5 g\u00e5et herhjemme stortset hele 3. klasse ogs\u00e5. Nu skal hun op i 4. klasse men hvorhenne….<\/p>\n
Psykiater og psykolog med ekspertise indenfor diagnosen GUA peger begge p\u00e5 at skolen S\u00f8stjernen er den rigtige skole til L\u00e6rke. Men K\u00f8benhavns kommune har blot skrevet at de har truffet en afg\u00f8relse om, at de ikke kan give dispensation til en plads p\u00e5 S\u00f8stjernen, da de ikke arbejder sammen med skolen og vi ikke kan klage over afg\u00f8relsen. Og henvist os til andet skoletilbud, der ligner meget det samme som hun allerede har fors\u00f8gt.<\/p>\n
Som sagt i 4 \u00e5r har hun g\u00e5et herhjemme uden skole. Hun har her siden februar i \u00e5r ikke v\u00e6ret tilskrevet en skole, mens kommunen fandt en ny skole, da hun igen fik stor skoleangst. Hvad nu? Hvor l\u00e6nge skal der g\u00e5? Hvor meget skal hun igennem? Min L\u00e6rke har ogs\u00e5 f\u00e5et diagnostiseret en PTSD lignende diagnose, som kommer af pres og stress gennem lang tid og derfor nu tale om store overbelastnings reaktioner. Hun reagerer ubevidst p\u00e5 steder, lugte, ansigter alt der er lidt som der hvor hun blev udsat for stort pres og krav. I s\u00e5 mange \u00e5r har hun g\u00e5et med skoleangst, fors\u00f8gt igen og igen at give de to skoler chancer men kommet ulykkelig hjem derfra, da p\u00e6dagoger og l\u00e6rere ikke overholdte de aftaler de havde indg\u00e5et med os. Ligeledes med b\u00f8rnehave hvor hendes p\u00e6dagog m\u00e5tte l\u00e6gge sig syg pga at hun gik helt ned med stress over at se hvordan L\u00e6rke blev behandlet, og hvor lidt hun kunne g\u00f8re pga alle de andre pligter hun havde. Jeg selv overh\u00f8rte og s\u00e5 hvordan en p\u00e6dagogmedhj\u00e6lper var over for hende. Jeg sad inde p\u00e5 kontoret nogle dage n\u00e5r L\u00e6rke var i b\u00f8rnehaven. S\u00e5 var hun tryg da hun lige kunne l\u00f8be ind til mig, f\u00e5 en kram og s\u00e5 g\u00e5 tilbage igen. Men da de alle skulle igennem gangen og udenfor, h\u00f8rte jeg medhj\u00e6lperen sige: “Skynd jer inden krukken komme” og da de fik overt\u00f8j p\u00e5 og L\u00e6rke grinede, sagde hun vredt til L\u00e6rke: “Lad v\u00e6re med at grine, det er ikke et \u00e6gte grin, det er kunstigt.”<\/p>\n
En anden dag gik L\u00e6rkes far og jeg ind p\u00e5 stuen – efter endnu et m\u00f8de omkring L\u00e6rke og min skyld at hun ikke ville der hen – og der sad L\u00e6rke gemt bag en madras hun fors\u00f8gte at gemme sig bag, helt t\u00e5rev\u00e6det. Medhj\u00e6lperen sad blot ved et bord med 6 b\u00f8rn og spillede et spil og grinede sammen med dem. Vi l\u00f8b hen til L\u00e6rke der selvf\u00f8lgelig gerne ville med hjem. Jeg bar hende ud mens hun lukkede sine \u00f8jne. Hun er s\u00e5 flov hvis nogen ser hende gr\u00e6de.<\/p>\n
Presset begyndte allerede i vuggestuen, hvor hun \u00e5benbart gr\u00e6d rigtig meget og de ikke sagde noget. Angst p\u00e5 angst. I dag erindrer hun en episode hvor hun bliver skiftet og talt h\u00f8jt til hende og husker at det var meget ubehageligt. De sagde i vuggestuen at grunden til hun var utryg derhenne, nok skyldtes det faktum at jeg endnu ammede hende og jeg ikke ville slippe hende. I det \u00e5r hun var tilskrevet vuggestuen havde hun hver nat mange night terrors. Hun kom f\u00e5 dage om ugen, med pauser imellem fordi hun altid blev meget syg med h\u00f8j feber, hver gang der skete noget uventet – selv stort ubehag i gangen ved flyverdragt hun selv skulle tage p\u00e5 og sine st\u00f8vler – og lange g\u00e5 ture og skiftende ansigter og mange krav og s\u00f8vn tvang, og hendes store angst for at g\u00f8re forkert og blive sk\u00e6ldt ud. De fortalte mig at de blev n\u00f8dt til at sk\u00e6lde hende ud, n\u00e5r hun til frokost underholdte hele bordet og alle b\u00f8rnene grinede. Det passede bare ikke lige mens de spiste og det fik hun at vide. De sagde at hun kunne g\u00f8re alle glade n\u00e5r hun grinede og optr\u00e5dte og talte med sit elversprog, som de kaldte det.<\/p>\n
Da hendes veninde hun kender i dag, gik ud af vuggestuen gik det for alvor galt. Denne veninde havde v\u00e6ret hendes klippe og tryghed. Herefter gr\u00e6d hun meget, sad bag en sofa, sparkede til de voksne hun ikke kendte hvis de ville tage hende op. I hele \u00e5ret sagde de det gik fint, men hver gang jeg hentede krammede hun sig ind til mig, men s\u00e5 p\u00e5 vejen hjem l\u00f8b hun v\u00e6k fra mig og var vred og da vi kom hjem lagde hun sig ude i gangen og tudbr\u00f8lede og ville ikke ind. Det var mig der havde afleveret hende og g\u00e5et sk\u00f8nt hun gr\u00e6d. De smed mig ud og sagde hun kun gr\u00e6d fordi jeg var der.<\/p>\n
Om natten fik hun 4 night terrors, med gr\u00e5d skrig sl\u00e5 sig selv i 45 minutter hver gang hun v\u00e5gnede. Det er ikke mareridt og man m\u00e5 ikke v\u00e6kke barnet kun tale med rolig stemme. Alt dette l\u00e6rte jeg hen af vejen ved at unders\u00f8ge og l\u00e6se alt jeg kunne. Den lange m\u00e5ned hun ikke kom var hun et helt andet barn. Rolig og grinende. Men s\u00e5 begyndte det hele igen da vi begyndte igen. En dag – sk\u00f8nt m\u00f8der hver uge – sagde de s\u00e5 at de m\u00e5tte smide h\u00e5ndkl\u00e6det i ringen fordi hun skreg, gr\u00e6d, sparkede, og de nu ville have hj\u00e6lp fra PPR – psykologisk p\u00e6dagogisk r\u00e5dgivning.<\/p>\n
Jeg sagde – efter l\u00e6st deres lange rapport hvor de fors\u00f8gte at d\u00e6kke sig selv ind mens de fortalte de ikke vidste hvad de skulle g\u00f8re, sagde jeg at jeg selv ville tage kontakt med PPR og hun selvf\u00f8lgelig ikke kom mere. Jeg kunne slet slet ikke tilgive mig selv for overhovedet at have hende afleveret. Min intuition sagde det var forkert hver gang jeg afleverede hende, men de smilte og sagde hun s\u00e5dan havde hygget sig, og min familie og venner sagde det var vigtigt at hun kom i vuggestuen og det var mig der skulle l\u00e6re at slippe, ellers ville hun ikke l\u00e6re sociale f\u00e6rdigheder. Jeg er i den grad blevet klogere.<\/p>\n
Et \u00e5r efter vuggestuetiden, blev L\u00e6rke sig selv igen. Tryg og glad og modig p\u00e5 livet derude alts\u00e5 i sm\u00e5 doser men stort for hende. Et helt \u00e5r kun p\u00e5 den samme legeplads. Bag mig hele tiden. Jeg havde ogs\u00e5 f\u00f8lelsen af at hun skulle opbygge tryghed til mig igen. Som om hun skulle genvinde tryghed og tilliden til jeg ikke afleverede hende i vuggestuen eller alene med en barnepige. Jeg skulle jo ogs\u00e5 arbejde engang i mellem. Husleje og ingen hun kunne v\u00e6re tryg hos. Heldigvis fordi jeg er skuespiller kunne en enkel reklamefilm klare m\u00e5nedens udgifter. Og hun kunne n\u00e6sten altid komme med mig men meget p\u00e5virket bagefter. Der var lige 4 rejser med Kid Creole and The coconuts omkring 4 \u00e5rs alderen. Max 24 timer v\u00e6k. Hun skulle v\u00e6re hos sin far men det gik helt galt. Hun gr\u00e6d en dag i 8 timer sagde han, indtil hun faldt udmattet i s\u00f8vn. Jeg var rejst afsted da alle sagde det var min skyld. At hun ikke kunne sove hos sin far, var fordi jeg hentede hvis der skete det mindste. Det var s\u00e5 ikke min skyld. Bispebjerg hospital fandt ogs\u00e5 at det var mest min skyld, en symbiose jeg holdt fast i.<\/p>\n
Heldigvis fik vi en psykiater som hurtigt s\u00e5 L\u00e6rke havde en diagnose. 4 \u00e5r var hun her. Psykiater roste mig til et m\u00f8de med B\u00f8rnehavens leder og p\u00e6dagog, hvilket fik dem alle til at kigge flovt ned i jorden. De beskyldte mig konstant for at det ikke gik godt med L\u00e6rke i b\u00f8rnehaven. Hun sagde, at hvis jeg ikke havde v\u00e6ret og var s\u00e5 god en mor til L\u00e6rke, ville L\u00e6rke have trukket sig helt ind i sig selv, og det kunne stadig ske hvis hun blev udsat for yderligere pres og stress.<\/p>\n
Da jeg blev n\u00f8dt til i en m\u00e5ned at aflevere hende i b\u00f8rnehaven kl 8 om morgenen og f\u00f8rst hente eftermiddag 3 gange ugentlig i 4 uger gik hun ind i sig selv og hendes GUA autisme forstyrrelse blev tydelig. Psykiater havde f\u00f8r sagt at hun ikke tydeligt kunne se denne diagnose men tr\u00e6k fra den, fordi jeg var s\u00e5 god en mor og vi havde vores hemmelige sprog uden ord, men med blikke og bev\u00e6gelser som gjorde hende tryg i uvante situationer og sammen med b\u00f8rn eller og voksne.<\/p>\n
Jeg havde set fra starten alle tegn p\u00e5 denne diagnose, grundet min lillebrors s\u00f8n med samme diagnose. Det hjalp utroligt p\u00e5 min families forst\u00e5else af os og pludselig respekt over min m\u00e5de at passe p\u00e5 L\u00e6rke og v\u00e6re hos hende alt jeg kunne og ikke bare lade hende gr\u00e6de men op om natten, i balje vand i k\u00f8kkenet, der aller tryggest. Hun elskede vand og elsker det stadig.<\/p>\n
Men nu er hun jo bare s\u00e5 st\u00e6rk og glad og tryg en pige. Alts\u00e5 n\u00e5r hun bare er hjemme og leger med veninder hver dag men med mig lige her. Hun l\u00e6rer sig selv alting. Hun ser det og g\u00f8r det og tr\u00e6ner sig selv. En dag og s\u00e5 perfekt hovedspring, og nu sv\u00f8mmer vi baner sammen og hun sv\u00f8mmer en perfekt brystsv\u00f8mning og hurtig og dykker let ned p\u00e5 3 meters vand og henter ting. Igen p\u00e5 hjemmebane n\u00e5r noget med vand at g\u00f8re. Ligesom hendes store k\u00e6rlighed til at male malerier og danse.<\/p>\n
Vi var rigtig meget p\u00e5 den bl\u00e5 planet omgivet af vand i \u00e5rene 2-4 \u00e5r og derefter engang i mellem. Hun lyser altid op og mange vil rigtig gerne g\u00f8re noget for hende s\u00e5 pludselig fik hun\/vi hele skole rundvisningen privat p\u00e5 den bl\u00e5 planet af en rigtig s\u00f8d pige som L\u00e6rke var helt betaget til. Jeg fulgte bare med rundt men s\u00e5 t\u00e6t at L\u00e6rke lige kunne tage min h\u00e5nd. Mit lille lys p\u00e5 opdagelse. Hun husker rigtig godt n\u00e5r hun l\u00e6rer. Hendes veninder der g\u00e5r i folkeskoler, siger ofte at det er ret vildt s\u00e5 meget hun ved uden at g\u00e5 i skole. De sp\u00f8rger tit hvad hun mener, og hun forklarer ordenes betydning, hun har brugt i en s\u00e6tning de ikke helt forstod. Og om alt muligt.<\/p>\n
Hun har det godt nu med sig selv og har meget sv\u00e6rt ved tanken om at vi skal fors\u00f8ge endnu en skole. Hun lukker f\u00f8lelsen inde i sig selv og bliver meget distanceret fra mig. Indtil jeg selv t\u00e6nker, det er jo derfor og h\u00f8rer hende efter nogle dage hvor vi har det godt og hun siger ja men nu er hun ved at v\u00e6re sig selv igen. Hun det godt og har mange veninder der kommer hver dag lige efter deres skole og bliver til aften. Socialt er hun kommet langt i hvert fald her i trygge rammer. Men hvis vi er afsted p\u00e5 udflugt sk\u00f8nt veninde er med, som g\u00f8r hende tryg, skal der blot en fremmed dame til som lige sp\u00f8rger: Gjorde det ikke ondt”, en dag L\u00e6rke faldt. S\u00e5 var alt \u00f8delagt. Senere sagde hun, at hun ikke kunne forst\u00e5 hvorfor damen talte til hende og spurgte om det. Det p\u00e5virkede hende ekstra fordi hun f\u00f8lte sig klodset og folk s\u00e5 hende og det var pinligt for hende. Men n\u00e5r fremmede henvender sig til hende g\u00e5r hun i stille mode og kommer ikke lige tilbage med det samme.<\/p>\n
Jeg husker da hun var 3\/4 \u00e5r og klatrede h\u00f8jt op et sted (hun kan alt kropsligt) r\u00e5bte en dame til hende at hun skulle passe p\u00e5. Hun fr\u00f8s og \u00f8jne l\u00f8b i vand. Jeg l\u00f8b hen til hende, m\u00e5tte klatre op i mod hende og fik talt hende rolig til langsomt at klatre ned til mig og s\u00e5 kunne jeg b\u00e6re hende resten af vejen ned. Men s\u00e5 l\u00f8b hun sin vej og jeg efter. Hun har fortalt at hun bliver bange de sk\u00e6lder hende ud, de ikke kan lide hende, at hun har gjort noget forkert. Hver gang noget g\u00e5r galt 45 minutters f\u00f8lelsespalette. Alle instrumenter bliver spillet p\u00e5 og b\u00f8lgerne g\u00e5r h\u00f8jt fra voldsomme til helt stille men triste livsopgivende selvudslettende b\u00f8lger. Og s\u00e5 endelig modtagelig for tr\u00f8st. Det er det bedste endelig bare at kunne kramme min datter n\u00e5r hun er s\u00e5 ked af det. Og s\u00e5 h\u00e5rdt at blive skubbet v\u00e6k og se hende blive s\u00e5 vred og ville \u00f8del\u00e6gge sig selv og hade sig selv og mig men det er jeg vandt til efterh\u00e5nden gennem alle \u00e5renes nedsmeltninger. Er dog stadig h\u00e5rdt at h\u00f8re p\u00e5 lige i stormen at alt er min skyld. Men mest at hun blir s\u00e5 ked af det hun kaldte mig bagefter.<\/p>\n
De skoletilbud hun har fors\u00f8gt har ikke haft viden nok indenfor GUA diagnosen, den usynlige diagnose med meget stor angst. Sammen med hendes andre diagnoser, s\u00f8vnvanskeligheder og reguleringsvanskeligheder samt en krav afvisende diagnose og nu en PTSD lignende diagnose. Nu er det sommerferie og f\u00f8rst nu er vi kaldt til m\u00f8de efter b\u00e5de igen at have f\u00e5et ny sagsbehandler og igen henvist til et skoletilbud. Hvad skal der til f\u00f8r vi f\u00e5r et passende skoletilbud?<\/p>\n
Jeg har ikke engang f\u00e5et tilbudt hj\u00e6lp til hjemmeundervisning i form af b\u00f8ger og fx en skolel\u00e6rer. Det ville L\u00e6rke heller ikke kunne klare. Efter disse skolefors\u00f8g er hun s\u00e5 bange for at sidde og blive skolet, da hun f\u00f8ler hun ingenting kan og ingenting er v\u00e6rd i l\u00e6reprocessen. Jeg f\u00e5r en kontanthj\u00e6lps sats som tabt arbejdsfortjeneste sk\u00f8nt jeg var vandt til at tjene meget mere som skuespiller i ind og udland, sanger og danser p\u00e5 koncerter, men grundet tre afslag og ingen institution til L\u00e6rke m\u00e5tte jeg g\u00e5 helt ned p\u00e5 minimal indt\u00e6gt. S\u00e5 skrev de endelig efter 3. klage at jeg havde v\u00e6ret berettiget til tabt arbejdsfortjeneste \u00e5ret forinden, men pga at min indt\u00e6gt havde v\u00e6ret lav hele \u00e5ret blev det desv\u00e6rre den laveste sats. Det med hj\u00e6lp til skoling i hjemmet her imens de ikke kan finde en skole kan de ikke blive enige om hvor skulle komme fra. En afdeling i kommune siger det er handicap centrets bord og de henviser s\u00e5 tilbage. Frem og tilbage og ingenting sker der. I 0. klasse kunne de hverken finde en b\u00f8rnehave til hende eller en skole til hende s\u00e5 de var glade da jeg sagde, at jeg kunne tage et \u00e5r mere hjemme efter de andre 5 \u00e5r med L\u00e6rke hjemme uden institutions plads der kunne give L\u00e6rke den tryghed hun havde behov for, for at kunne trives. Og sidste \u00e5r i b\u00f8rnehaven opgav de selv at fors\u00f8ge. Men der skete noget en dag til et rundbords storm\u00f8de i b\u00f8rnehaven, som rystede mig voldsomt. Psykolog, PPR, social r\u00e5dgiver, b\u00f8rnehaveleder og vores egen l\u00e6ge der til stede. Grundet der var sendt bekymringsskrivelse til kommunen om at jeg snart ikke kunne klare alene konstant at v\u00e6re der og klare alle L\u00e6rkes nedsmeltninger uden at f\u00e5 mere en h\u00f8jst to timers sammenlagt s\u00f8vn, og jeg selv havde bedt om bare at f\u00e5 nogle timers tilskud til aflastning om ugen, sagde de i kor, at de havde t\u00e6nkt over at L\u00e6rke burde g\u00e5 p\u00e5 et d\u00f8gntilbud og jeg jo kunne bes\u00f8ge hende i weekenden. S\u00e5 ville hun blive rustet og klar til folkeskolen. Jeg var i chok og sad bare der og det samme var L\u00e6rkes far. Jeg sagde at det ville ikke komme p\u00e5 tale men de blev ved med at overbevise mig om at det ville hj\u00e6lpe os begge to, is\u00e6r L\u00e6rke som ville blive st\u00e6rkere. Heldigvis sagde min l\u00e6ge s\u00e5 – hvis I vil fjerne L\u00e6rke m\u00e5 I fjerne L\u00e6rkes mor med. L\u00e6rke kan ikke klare sig uden sin mor og konsekvenserne her af vil blive meget alvorlige. Herefter har jeg altid v\u00e6ret bange for de bare vil fjerne L\u00e6rke hvis jeg udtrykker at det kan v\u00e6re en lille smule sv\u00e6rt eller takker nej til deres skoletilbud.<\/p>\n
Hvis nogen fortjener en plads p\u00e5 S\u00f8stjernen er det L\u00e6rke. Vi har ventet i 5 \u00e5r p\u00e5 en skole som faktisk kender til diagnosen GUA. Hvor jeg ikke skal formidle grundl\u00e6ggende viden om diagnosen, og hvor de ikke efter kort tid smider h\u00e5ndkl\u00e6det i ringen, som de formulerede det hvert sted – vuggestue – b\u00f8rnehave – specialskole – dagbehandlingsskole, pga manglende viden og ressourcer.<\/p>\n
Jeg kigger p\u00e5 skoler uden for K\u00f8benhavns kommune da det har f\u00f8ltes som en kamp siden hun var knap 2 \u00e5r. Vi har haft omkring 10 forskellige sagsr\u00e5dgivere og p\u00e6dagogiske psykologer, nogle med l\u00e6ngere varig sygemelding som vi s\u00e5 ventede p\u00e5, og fors\u00f8gt det ene tilbud efter det andet. Og sagsr\u00e5dgiver p\u00e5 K\u00f8benhavns Kommune selv sagt, at de ikke har haft et barn som L\u00e6rke og kommunen faktisk ikke ved hvad de skal og kan g\u00f8re.<\/p>\n
L\u00e6rke har brug for at komme hen til en tryg rede. En skole, et sted som bare er der og ser hende under hendes beskyttelses maske. Hun siger selv at hun tage masker p\u00e5, n\u00e5r hun er udenfor hjemmet, fordi hun er bange for at g\u00f8re noget forkert. En skole hvor de kan se inden under den masken, se den usynlige diagnose. Og favne hende som den hun er, med alle hendes forcer og alle hendes udfordringer.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Vi er endnu ikke slut med vores lange kamp med K\u00f8benhavns kommune. Som skrevet f\u00f8r gik der ikke lang tid p\u00e5 dagbehandlingsskolen f\u00f8r det gik galt og L\u00e6rke igen fik stor skoleangst. S\u00e5 hun blev meldt ud i starten af februar af kommunen dette \u00e5r. Og ingen skole endnu. I 0. klasse var hun hjemme […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":1677,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[1],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.grymor.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1636"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.grymor.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.grymor.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.grymor.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.grymor.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=1636"}],"version-history":[{"count":17,"href":"https:\/\/www.grymor.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1636\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1716,"href":"https:\/\/www.grymor.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1636\/revisions\/1716"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.grymor.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/1677"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.grymor.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=1636"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.grymor.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=1636"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.grymor.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=1636"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}