{"id":1212,"date":"2018-01-30T20:52:50","date_gmt":"2018-01-30T19:52:50","guid":{"rendered":"http:\/\/www.grymor.dk\/?p=1212"},"modified":"2018-01-31T16:15:41","modified_gmt":"2018-01-31T15:15:41","slug":"venskabsbaand-revet-midt-over-og-dna-strenge","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.grymor.dk\/?p=1212","title":{"rendered":"Storm og solskin"},"content":{"rendered":"
<\/div>\n
Denne artikel handler om social navigering, legerelationer, venskaber, tryghed og rammer.<\/div>\n
<\/div>\n
\"\"<\/a><\/div>\n
For en pige med diagnosen GUA er det at kunne navigere i det sociale venskabsfarvand sv\u00e6rt, og n\u00e5r havet skifter farve, grader og str\u00f8mmen tager hende til andet farvand, s\u00e5 rammerne \u00e6ndres, g\u00e5r det helt galt. Hendes indre navigerings kompas virker ikke og hun kan ikke finde hjem inden i. Hendes dna strenge kortslutter og hun synker. Hun udtrykker det i vrede, skrig, gr\u00e5d meget h\u00f8jlydt, d\u00f8ds \u00f8nsker og meget ubehagelige ord, der kan v\u00e6re sv\u00e6rt ikke at tage personligt. N\u00e5r stormen er overst\u00e5et efter godt en times tid, er vandet roligt og stille og solen glimter igen p\u00e5 havets overflade. Kontrasten er meget sv\u00e6r at h\u00e5ndtere for hende selv og for hendes omgivelser. Normalt er det kun mig der oplever disse barometer hum\u00f8r forskelle. Orkanen kan komme ud af den bl\u00e5 luft, mens andre gange kan jeg n\u00e5 at se stigningen inden det g\u00e5r galt, og f\u00e5 flyttet hendes fokus og undg\u00e5 endnu en storm. En forkert bluse der kradser, et forkert ord, et sted vi skal v\u00e6re, en lille ydre forandring s\u00e5som ny frisyre, mascara, et lille bitte krav, en \u00e6ndring i tonefaldet kan s\u00e6tte hele f\u00f8lelses barometret i svingninger og udslagene er katastrofale.<\/div>\n
<\/div>\n
S\u00e5 n\u00e5r der sker en stor \u00e6ndring i\u00a0 hendes liv er det umuligt for mig at hj\u00e6lpe hende i mange flere nedsmeltninger – storme, udover at v\u00e6re der, stoppe mine \u00f8rer til (for at undg\u00e5 selv at blive rasende grundet nerv\u00f8st nervesystem – jeg kan ikke t\u00e5le h\u00f8je lyde – er meget s\u00e6rlig sensitiv), og sige n\u00e6sten ingen ting. Jeg sp\u00f8rger hver 2. minut om jeg skal komme hen til hende. Hun skriger nej, g\u00e5 med dig, jeg hader dig, hvorfor skulle du f\u00f8de mig, jeg vil have en ny mor, s\u00e6t mig p\u00e5 b\u00f8rnehjem, du er verdens v\u00e6rste mor og meget mere. Jeg husker alle de gange, hun siger s\u00e5 mange s\u00f8de k\u00e6rlige ord til mig. At hun elsker mig hele universet og hele hendes hjerte. Og at jeg er den s\u00f8deste og bedste mor. Jeg kan holde hende helt t\u00e6t, n\u00e5r hun er klar. S\u00e5 krammer hun sig helt ind til mig og gr\u00e6der, og bliver langsomt sig selv og glad igen.<\/div>\n
<\/div>\n
N\u00e5r L\u00e4rkes rammer bliver taget fra hende, falder hendes verden sammen. Det tager tid at finde roen og sig selv inden i igen.<\/div>\n
<\/div>\n
Hun havde en fast lege ramme i vores hjem med en af sine bedste veninder, som hun har kendt siden hun var 2 \u00e5r gammel. Men da denne ramme blev hevet v\u00e6k under hende kortsluttede hendes hjerne og hun f\u00f8lte sit hjerte gik i stykker. Hun fors\u00f8gte at f\u00e5 veninden til at sp\u00f8rge sin mor og far om hun ikke nok m\u00e5tte lege hos hende igen. Men pga hendes k\u00e6mpe angst overfor venindens for\u00e6ldre og det at veninden m\u00e5ske igen blev forbudt at lege med hende, gjorde at hun fik en nedsmeltning. Hun aner ikke hvad hun siger n\u00e5r hun g\u00e5r i panik, hun bare r\u00e5ber og skriger. Det har hun aldrig haft nogen kontrol over. Hun bliver s\u00e5 ked af det bagefter, og siger at hun ikke mente noget det, hun m\u00e5ske havde sagt. Hun kan ikke rigtig huske det, mest stemningen af ubehag. Det er som om nogen overtager hendes krop, forklarer hun. Hun kom s\u00e5 til at sige til veninden p\u00e5 en mobil besked, at hvis hun ikke m\u00e5tte lege hjemme hos hende mere, ville hun ikke v\u00e6re venner mere. Hun havde gr\u00e6dt hver dag siden veninden blev forbudt at komme hjem til hende. Hun f\u00f8lte sig fortabt og f\u00f8lte hun druknede. Hun var sikker p\u00e5 at veninden n\u00e6ste gang aldrig m\u00e5tte se hende igen, heller ikke udenfor. Hendes angst og alle hendes tankestorme tog over. Veninden blev ked af det og sagde det til sine for\u00e6ldre, som i forvejen var vred p\u00e5 mig, over noget der var en k\u00e6mpe misforst\u00e5else. De sagde at L\u00e4rkes besked var dr\u00e5ben, og at hvis vi ikke holdt os v\u00e6k fra dem begge to, ville stedfaderen finde en m\u00e5de vi s\u00e5 kunne forst\u00e5 det p\u00e5. L\u00e4rke m\u00e5tte ikke sige undskyld. Hendes mobil nummer blev blokeret af for\u00e6ldrene s\u00e5 veninden ikke kunne se alle hendes utroligt r\u00f8rende undskyldnings videoer med mange t\u00e5rer, og hvor hun forklarede at hendes blomst inden i \u00e5bnede sig den dag hun m\u00f8dte hende, og nu hvor hun ikke l\u00e6ngere m\u00e5tte se hende, havde blomsten lukket sig.<\/div>\n
<\/div>\n
\"\"<\/a>\"\"<\/a>\u00a0\"\"<\/a><\/div>\n
<\/div>\n
<\/div>\n
<\/div>\n
<\/div>\n
<\/div>\n
<\/div>\n
<\/div>\n
<\/div>\n
<\/div>\n
Det var ikke mig der havde forbudt at veninden m\u00e5tte bes\u00f8ge os. Det ville jeg aldrig g\u00f8re, og havde heller aldrig gjort, sk\u00f8nt veninden var kommet hjem til os med streptokokker bakterier ud af \u00e5bent s\u00e5r p\u00e5 kinden, influenza, halsbet\u00e6ndelse, mavesyge, vandvorter og mere streptokokker. Venindens mor havde forbudt veninderne at lege sammen andre gange ogs\u00e5,\u00a0 men denne gang var det den nye stedfader og det var for altid. En stor misforst\u00e5else mellem venindens for\u00e6ldre og mig havde f\u00f8rt til at pigernes veninde forhold blev forbudt. L\u00e4rke kan ikke komme sig. Veninden hun har leget med siden hun var 2 \u00e5r gammel er v\u00e6k. Og vi har b\u00e5de passet hende og de har v\u00e6ret som s\u00f8stre indtil nu hvor de begge er 8 \u00e5r. Veninden som sov hos os ofte ville en dag gerne have sove dr\u00e5ber ligesom L\u00e4rke f\u00e5r, grundet hendes store sovevanskeligheder. Jeg lavede en flaske med appelsinjuice til veninden og L\u00e4rke fik appelsin juice blandet med sine sove dr\u00e5ber i en anden flaske. S\u00e5 var de begge to glade. Veninden havde s\u00e5 derhjemme leget at hendes barbie baby fik sove dr\u00e5ber, og venindens mor havde spurgt om hun havde f\u00e5et sovedr\u00e5ber hos L\u00e4rke, og veninden sagde at det havde hun f\u00e5et mange gange. Jeg kunne ikke komme igennem til den vrede mor der ringede til mig og sk\u00e6ldte mig ud. Jeg sagde det var en lege flaske med appelsin juice men det var helt lige meget. Jeg undskyldte meget fordi veninden troede det var rigtige sovedr\u00e5ber. Men jeg blev ikke h\u00f8rt.<\/div>\n
<\/div>\n
Jeg fors\u00f8ger hver dag at skabe rammer, der g\u00f8r at L\u00e4rke kan blive tryg og st\u00e6rk og fortsat udvikle sine sociale navigeringsevner og m\u00e5ske blive klar til en god skolestart her slutningen af 2. klasse. Men lige nu er denne proces sat tilbage. Intet kan jeg g\u00f8re. Har fors\u00f8gt alt. Frygteligt at se min datter tudbr\u00f8le og \u00f8nske hun ikke levede, fordi hendes hjerte er revet itu,\u00a0 som hun sir.<\/div>\n
<\/div>\n
Hun er igen begyndt at stille leget\u00f8j op og ville samle p\u00e5 leget\u00f8j i alle farver. Cirkler skal afsluttes og hendes k\u00f8be leget\u00f8j mani er blusset op. Hun var kommet over autismens stille alt p\u00e5 linjer og i cirkler fase og ville have alle modeller og farver i en bestemt leget\u00f8js serie. Alt p\u00e5 bagsiden af en pakke. Hun vil slet ikke udenfor en d\u00f8r. Hun er d\u00f8dsensangst for at m\u00f8de venindens for\u00e6ldre og f\u00e5 sk\u00e6ld ud.<\/div>\n
<\/div>\n
Hun har is\u00e6r meget store angstanfald inden hun skal sove og lidt efter hun er v\u00e5gnet. N\u00e5r et barn med GUA – autisme spektrum forstyrrelse, (endda med stor angst og panik for det ukendte, krav, irettes\u00e6ttelser, forkerthedsf\u00f8lelse og stor tankevirksomhed), bliver udsat for store forandringer og uretf\u00e6rdigheder, g\u00e5r barnet helt ned og bliver ude af sig selv og siger en masse ubehagelige ting b\u00e5de til andre og i den grad til sig selv, og bliver s\u00e5 ulykkelig i nedsmeltnings processen ogs\u00e5. Hun kommer igennem hele f\u00f8lelsespaletten<\/div>\n
<\/div>\n
Nu har jeg pakket dukker og dukket\u00f8jet v\u00e6k og de dukker, kun veninden m\u00e5tte lege med hos L\u00e4rke. Hun selv og andre venner m\u00e5 ikke lege med dem for L\u00e4rke. Alle hendes venner har hver deres dukker som er reserveret kun til dem.\u00a0 Og det kan ikke \u00e6ndres.<\/div>\n
<\/div>\n
Hun har mange andre veninder heldigvis, men kun to bedste veninder som hun altid har haft fra hun var 2 og 3 \u00e5r.<\/div>\n
\"\"<\/a>L\u00e4rkes venner elsker at lege med L\u00e4rke, is\u00e6r fordi de kan indleve sig i legene og L\u00e4rke har s\u00e5 mange ideer til at holde fantasien og legens flow k\u00f8rende. Pigerne ved de aldrig bliver mobbet eller drillet hvis de forsvinder ind i legens magi og bliver lidt barnlige og glemmer sig selv. Lege boblen inde p\u00e5 L\u00e4rkes v\u00e6relse er magisk og d\u00f8ren er lukket. Men jeg kan h\u00f8re deres stemmer og de er helt opslugt i deres Barbie, heste, enhj\u00f8rninge og dyreverdener. B\u00f8rn med diagnosen Gua har ogs\u00e5 evnen at de blander virkeligheden og fantasien, derfor er legen s\u00e5 virkelighedstro, og bliver det ogs\u00e5 for veninderne. Men det har ogs\u00e5 sine ulemper. Dr\u00f8mme og virkelighed. \"\"<\/a><\/div>\n
\u00a0<\/a>\"\"<\/a><\/div>\n
<\/div>\n
<\/div>\n
<\/div>\n
<\/div>\n
<\/div>\n
<\/div>\n
<\/div>\n
<\/div>\n
<\/div>\n
Hun er god til at g\u00f8re alle glade. Hun er meget beskyttende og vil meget gerne hj\u00e6lpe og t\u00e6nker meget p\u00e5 om hendes venner er triste eller glade.<\/div>\n
\"\"<\/a>\"\"<\/a><\/div>\n
<\/div>\n
<\/div>\n
<\/div>\n
<\/div>\n
<\/div>\n
<\/div>\n
<\/div>\n
<\/div>\n
N\u00e5r L\u00e4rke danser for veninderne kigger de helt opslugt. En pige fortalte sin mor en dag, at n\u00e5r L\u00e4rke danser er det magisk. Man kan m\u00e6rke magien i hele rummet som kommer\u00a0 fra L\u00e4rke n\u00e5r hun danser. Meget smukt sagt og s\u00e5dan f\u00f8ler jeg ogs\u00e5. Hendes danse teknik alene er p\u00e5 h\u00f8jt plan helt uden dansetimer. Hun ser dans p\u00e5 tv og i teatret. Og hun bliver s\u00e5 tryllebundet af musikken og dansen og kan huske trinene og stemningen bagefter. Hun l\u00e6rer veninderne at danse, og siger de skal f\u00f8lge musikken og m\u00e6rke musikken inden i. Hun s\u00e6tter sm\u00e5 danseforestillinger op med veninderne p\u00e5 sit v\u00e6relset som jeg f\u00e5r den \u00e6re at overv\u00e6re. Og det er ikke kedeligt. Hun spiller ogs\u00e5 computer spil sammen med nogle af hendes lidt \u00e6ldre veninder. Hun er utrolig kvik og giver aldrig op. Og l\u00e6rer de forskellige spil meget hurtigt.<\/div>\n
<\/div>\n
Hun kan mange ting men n\u00e5r hendes verden og hendes m\u00f8nstre og hendes rammer bliver \u00e6ndret radikalt, nedbrydes hendes sociale navigerings evne og indre selvv\u00e6rd og hun skriger og gr\u00e6der og ved ikke hvad hun siger.<\/div>\n
<\/div>\n
Bare jeg kunne beskytte hende altid. Men det kan jeg ikke. Selv i hjemmet blev rutinen og rammen \u00f8delagt af mennesker udefra. Vores trygge flyvende hjemme t\u00e6ppe blev revet v\u00e6k under os. Her skal nu opbygges en ny tryghed og L\u00e4rkes hjerte heles igen.<\/div>\n
<\/div>\n
Men hele denne situation, og fordi L\u00e4rke ikke kan tilgive sig selv for at v\u00e6re skyld i at hendes veninde ikke er hendes veninde l\u00e6ngere, gjorde at jeg fik forklaret hende om diagnosen GUA.<\/div>\n
<\/div>\n
L\u00e4rke spiller ofte p\u00e5 luft instrumenter og kender s\u00e5 mange navnes instrumenter og deres lyde. Hun laver smukke melodier p\u00e5 keyboard og med sin sang, og her nogle dage siden spillede hun harpe mimisk og tog f\u00f8lelsen helt ind i sig. Strenge. Jeg forklarede at der i hendes hjerne er dna strenge og nogle af de strenge ser anderledes ud end hos andre, s\u00e5 n\u00e5r hun uds\u00e6ttes for pres, krav, stress og store \u00e6ndringer i hendes liv, kortslutter de og hun bryder sammen i angst og kan ikke selv styre det der kommer ud af hendes mund, og alle de f\u00f8lelser der dr\u00f8ner rundt inden i hende.<\/div>\n
<\/div>\n
Men disse uger m\u00e5 jeg indr\u00f8mme har v\u00e6ret ekstrem vanskelige. Det hele er faldet sammen med min store tandk\u00f8dstransplantation p\u00e5 Rigshospitalet i narkose og efterf\u00f8lgende mange smerter og st\u00e6rke piller der g\u00f8r mig rundtosset og giver kvalme. Denne tid er n stor pr\u00f8velse for os begge. Hun har mistet sin bedste veninde, og hun har v\u00e6ret bange for at jeg d\u00f8ede under narkosen, og nu n\u00e5r jeg har smerter og ikke kan l\u00f8fte hende og tale og bisserne nu igen har skiftet udseende, skifter hum\u00f8ret oftere. Men heldigvis hver dag er vejret s\u00e5 smukt og magisk eventyrligt ogs\u00e5. Hun har ogs\u00e5 hver dag dejlige lege timer med hendes andre veninder og hun spiller roblox computer spil over Skype med veninde fra F\u00e6r\u00f8erne og en der ikke bor helt t\u00e6t p\u00e5. \"\"<\/a>Hun er stadig en fantastisk solstr\u00e5le og g\u00f8r andre glade, danser, griner, leger og opfinder sjove ting og eksperimenterer.<\/div>\n
\"\"<\/a>\"\"<\/a><\/div>\n
Og videoer til vores youtube kanal l\u00e6rke og gry er vi begyndt p\u00e5 igen. Sofus hund passer leger hun ogs\u00e5 med og her fejrer hun hans f\u00f8dselsdag og maler ham farver med fris\u00f8r kridt. Han sover t\u00e6t hos hende om natten og g\u00f8r at hun sover meget bedre, n\u00e5r hun endelig falder i s\u00f8vn, med en varmende h\u00e5rt\u00f8rrer, ligesom da hun var baby.<\/div>\n
<\/div>\n
Det er et fuldtidsarbejde herhjemme, og jeg skal bare v\u00e6re klar n\u00e5r orkanen kommer og g\u00e5r og nyde vores soltimer.<\/div>\n
\"\"<\/a>\"\"<\/a><\/div>\n
<\/div>\n
<\/div>\n
<\/div>\n
<\/div>\n
<\/div>\n
<\/div>\n
<\/div>\n
<\/div>\n
<\/div>\n
Billeder med veninden og venindens stores\u00f8ster:<\/div>\n
\"\"<\/a><\/div>\n
<\/div>\n
\u00a0\"\"<\/a> \"\"<\/a> \"\"<\/a> \"\"<\/a>\u00a0 \"\"<\/a>\u00a0 \"\"<\/a>\"\"<\/a><\/div>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n\"\"<\/a>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Denne artikel handler om social navigering, legerelationer, venskaber, tryghed og rammer. For en pige med diagnosen GUA er det at kunne navigere i det sociale venskabsfarvand sv\u00e6rt, og n\u00e5r havet skifter farve, grader og str\u00f8mmen tager hende til andet farvand, s\u00e5 rammerne \u00e6ndres, g\u00e5r det helt galt. Hendes indre navigerings kompas virker ikke og hun […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":1252,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[1],"tags":[9,20,6,21,29,12,14,17,16,10,30,18,22],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.grymor.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1212"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.grymor.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.grymor.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.grymor.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.grymor.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=1212"}],"version-history":[{"count":23,"href":"https:\/\/www.grymor.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1212\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1265,"href":"https:\/\/www.grymor.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1212\/revisions\/1265"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.grymor.dk\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/1252"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.grymor.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=1212"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.grymor.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=1212"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.grymor.dk\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=1212"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}